.jpg)
Uitvoering euthanasie berust teveel op willekeur
5 januari 2012
Vooral in de tweede helft van 2011 is het debat over het zelfbeschikkingsrecht van mensen die zijn getroffen door dementie eindelijk gevoerd in het publieke domein. Niet altijd met even veel inlevingsvermogen of kennis van zaken - en vaak vanuit dogmatisch belegerde schuttersputjes, maar toch lazen we af en toe ook steekhoudende argumenten. Het is complexe materie, maar het zou niet zo complex gemaakt moeten worden dat het mensen bij voorbaat zou moeten beroven van een keuze. De huidige wet geeft ten principale genoeg ruimte voor elke keuze; de dilemma's zitten verscholen in de praktische uitvoering.
In 2011 sprong het meest in het oog: een idee om rondreizende artsenteams in het leven te roepen, die dementerenden kunnen begeleiden met euthanasie als finale mogelijkheid, als de eigen huisarts bijvoorbeeld niet eens wil doorverwijzen.
Acht maanden na de diagnose alzheimer stonden alle voorwaarden van mijn vader verwoord in een wilsverklaring. Als hij volkomen afhankelijk was van anderen bij het dagelijkse eten, drinken of toiletgang, als hij niet meer kan lezen, schrijven of televisiekijken, als hij niet meer tot communiceren in staat is of niet meer weet wie hij is, verzoekt hij zijn behandelend arts zijn stervenswens te vervullen.
Al deze stadia zijn inmiddels ruim gepasseerd. Mijn vader leeft nu al jaren een volstrekt vegetatief bestaan. Zijn wilsverklaring, waar hij op vertrouwde, heeft dit niet kunnen voorkomen. Hij is dement, hij kan zijn wil niet meer uiten, dus het gebeurt niet. Hij (en ik) wisten destijds niet dat euthanasie slechts mogelijk is in een korte tijdspanne: de ziekte moet zover gevorderd zijn dat de patiënt ondraaglijk en uitzichtloos lijdt, maar hij moet nog voldoende bij de les zijn om zijn wil overtuigd te kunnen verwoorden.
De huisarts valt niets kwalijk te nemen. Hij heeft gehandeld naar de dagelijkse praktijk. Die verschilt nogal van de uitzonderlijke inspanning en zorg die de artsen op zich hebben genomen van de vrouw die eind 2011 euthanasie kreeg in een ver gevorderd stadium van dementie. Die vrouw heeft de artsen er doorlopend van vergewist dat ze echt niet meer wilde.
Mijn vader dacht: “ik heb het toch vastgelegd? Dan is dat toch geregeld?” Zo vanzelfsprekend bleek het, wellicht in zijn naïviteit, niet te zijn. Mijn vaders gang naar de mist ging gepaard met hallucinerende angsten, woede, somberheid, depressies en verzet.
Een longontsteking, ‘the old men’s friend’ volgens veel artsen, zorgde bij mijn vader niet voor een natuurlijk einde van de lijdensweg. Niemand kon hem helpen in zijn ontmenselijking.
Ik weet het, er zijn ook vrolijke, zingende, lieve, menselijke en ontroerende dementerenden. Ik zie ze ook, maar ze lijken in niets op mijn vader. Zijn lijden wordt oneindig gerekt.
Dooddoeners als “Lijden hoort bij het leven”, “Ik wil geen samenleving waarin een spuitje heel normaal is” of “Je kan ook teveel keuzevrijheid hebben” getuigen van een betuttelende onwrikbaarheid of stuitende desinteresse. Niemand zou zich het recht mogen toe-eigenen om voor een ander te bepalen of lijden als ondraaglijk wordt ervaren. De valse suggestie dat er nu wel eens ondoordacht tot euthanasie wordt overgegaan zal leiden tot een samenleving waarin de ene levensovertuiging de ander vastnagelt door keuzes uit te sluiten.
Het tegendeel is waar. Wie in volle gezondheid overtuigt roept: “als ik incontinent word, hoeft het van mij niet meer”, blijkt zijn normen veelal op te schuiven als het zover komt. Hoe dichterbij de dood nadert, hoe meer er aan het leven wordt gehecht. De aarzeling en huiver is zo mogelijk nog groter bij artsen. Een arts zal euthanasie altijd willen vermijden, niet alleen vanwege zijn eigen emotionele impact, ook vanwege de toetsing achteraf waar elke naar eer en geweten handelende arts nooit helemaal op kan vertrouwen.
Wie nu tamboereert dat ‘euthanasie geen recht is’, veroordeelt niet alleen een wilsverklaring tot een waardeloos vod, hij veroordeelt tevens tot de plicht een uitzichtloos, ondraaglijk en/of een mensonwaardig lijden tot in extremis te voldragen. Euthanasie is inderdaad geen juridisch afdwingbaar recht, het is het allerlaatste middel van een mens in nood om verlost te worden.
Slechts een minderheid van alle ondraaglijk, uitzichtloos lijdende patiënten met een wilsverklaring hebben toegang tot die laatste uitweg. Sommigen artsen werken er niet aan mee, sommigen zorgen er voor door sturing in gesprekken dat de theorie nooit praktijk wordt, hoe groot de wanhoop van de patiënt ook is. Een enkeling weigert zelfs patiënten met een doodswens om door te verwijzen, hoewel dit nadrukkelijk indruist tegen de wet. Doorverwijzen naar een arts die een patiënt met een doodswens zal willen helpen is bijkans onmogelijk. Geen arts wil bekend staan als een dr. Death, nog afgezien van de vraag of hij of zij zo’n rol psychisch aankan.
Ieder geval van euthanasie komt altijd tot stand na een lange, zorgvuldige afweging van patiënt, zijn of haar naasten en betrokken artsen. Is er dementie is het spel, dan is de patiënt helemaal overgeleverd aan de willekeurige goedwillendheid van een arts om de mogelijkheden die de wet nu al biedt aan te wenden. Die willekeur is er nog steeds, ondanks alle vooruitgang in kennis en ervaring. Dit komt door de toename van huisartsenpraktijken, met name in stedelijke gebieden. Waar patiënten vroeger regelmatig tientallen jaren een bestendige relatie opbouwden met een huisarts, hebben veel mensen nu een relatie met een praktijk die op verzoek een afspraak maakt met een arts die toevallig een dienst draait. Wie onverhoopt ooit ondraaglijk zal lijden, doet er goed aan om razend snel een duurzame arts-patiënt-relatie aan te knopen.
Het is een menswaardige stap vooruit dat er geen onnodige hindernissen zijn opgeworpen voor de dementerende vrouw met een doodswens, maar dat de mogelijkheden van de huidige euthanasiewet optimaal zijn gebruikt. Als mijn vader nog in onze wereld zou vertoeven, zou hij de betrokken artsen met intense professionele hoogachting toeknikken.